Dienstag, 18. November 2014

Wir können der Welt nichts erklären (es sei denn, ihr reicht eine uns ganz persönlich betreffende Antwort aus)

GD

Wir sind in den letzten Tagen einige Male gefragt worden, wie wir zur ARD-Themenwoche Toleranz und dem zugehörigen Plakatstehen, ob wir uns dazu hier im Blog äußern möchten oder ob demnächst sonst mal wieder etwas zum Thema Behinderung von uns geplant ist.

Fest geplant, das ganz zu Anfang, ist von uns hier in der Regel nichts. Wir planen unsere Blogeinträge nicht im Voraus, sondern schreiben, wann wir eben schreiben möchten. Über Themen, über die wir eben gerade schreiben möchten. Das kann ein Thema aus unserem Alltag sein, in dem wiederum das Thema Behinderung eine Rolle spielt, muss es aber nicht.

Wir haben den Trubel rund um die ARD-Themenwoche natürlich mitbekommen.

Aber, und das sollte jeder verstehen, der unseren Blog mit Gewinn lesen möchte: Wir haben uns niemals als Aktivisten gesehen. Wir sind Menschen, in deren Leben die Themen Krankheit und Behinderung zwangsläufig eine große Rolle spielen, aber dies ist unser privater Blog und kein Aufklärungsprojekt.

Nicht aus Bosheit oder Desinteresse. Wer uns eine ernst gemeinte Frage stellt, bekommt auch eine ernst gemeinte Antwort.

Aber Fakt ist: Wir sind beim Thema »Was geht und was geht nicht?« meist mindestens so planlos wie diejenigen, die uns danach fragen.

Ein Beispiel: Ich bin inzwischen schon oft gefragt worden, ob »Mensch X leidet an Krankheit Y« als Formulierung in Ordnung geht oder ob »man« sich dadurch in irgendeiner Weise herabgesetzt oder stigmatisiert fühlt. In den Medien sind Formulierungen wie diese Usus, stehen aber (oft zu Recht) zunehmend in der Kritik.

Und da sind Alex und ich eben oft genauso ratlos wie die Fragenden. Was darf man sagen, ohne dass jemand sich dadurch stigmatisiert fühlt, und was nicht? Ich habe selbst schon gesagt »Ich leide an LCH-ZNS/einer seltenen Tumorerkrankung« und wurde dann von einer gesunden Person darauf hingewiesen, dass man das »so doch nicht mehr sagt«, weil es Menschen auf ihre Krankheit reduziert.

Es tut mir jetzt ja beinahe leid für jene, die ohnehin schon verwirrt sind, aber was mich persönlich betrifft, kann ich offen sagen: Die Formulierungen »Georg leidet an LCH-ZNS« oder »Georg leidet an einer seltenen Tumorerkrankung« sind für mich absolut in Ordnung – da sie zutreffen.

Ich leide an und unter meiner Erkrankung. Sie hat mich schon mehrfach in Lebensgefahr gebracht, und in meinem Gehirn befindet sich eine Zyste, deren weitere Entwicklung nicht absehbar ist und deren vollständige Entfernung ebenfalls lebensgefährlich wäre. Ähnlich ist die Situation in Bezug auf mein geschrumpftes Kleinhirn und die ungeklärte Frage, was mit mir passiert, falls diese Degeneration weiter fortschreitet.

Zu sagen, dass ich nicht an und unter dieser Erkrankung leide, wäre Schwachsinn. Das bedeutet natürlich nicht, dass ich permanent deprimiert in einer Ecke sitze, mich ausgiebig bedaure oder gar erwarte, dass dies auch andere Menschen tun. Aber zu behaupten, ich würde wie selbstverständlich mit all meinen körperlichen Beeinträchtigungen leben, wäre falsch – und ich werde mir auch keine betont positive, neutrale oder witzige Ausdrucksweise dafür ausdenken, um das Thema Leid nicht zu streifen.

Ich streife lieber das Thema Individualität, denn: So wie ich empfindet natürlich nicht jeder. Und vor allem zieht nicht jede Art der Krankheit oder Behinderung automatisch Lebensgefahr und/oder Schmerzen nach sich, sodass es kein Widerspruch ist, wenn grundsätzlich davon abgeraten wird, die Leid-Phrase zu verwenden, während ich persönlich sage, dass ich an meiner Krankheit und Behinderung leide.

Individualität greift immer. Das ist es, denke ich, warum die »Er oder sie leidet an«-Formulierung von vielen kranken und behinderten Menschen abgelehnt wird, denn diese Formulierung erschafft ein Bild im Kopf, das die betroffene Person erst mal (oft ungewollt) auf ihre Behinderung reduziert.

Umgekehrt nehme ich aber für mich in Anspruch, diese Formulierung verwenden zu dürfen, wenn ich sie als für mich passend empfinde. Nicht, weil ich mich ausschließlich über meine Krankheit und Behinderung definieren würde, sondern weil mich beides in einem Maß beeinträchtigt, dass es geheuchelt wäre, etwas anderes zu behaupten. Ich bin deshalb jedoch, wie gesagt, kein dauerdeprimierter Mensch, und ich fühle mich auch nicht als Opfer. Und auch das ist kein Widerspruch in sich: Ich kann an etwas, das mein eigenes Leben bestimmt, durchaus leiden, ohne das Leben selbst als negativ zu empfinden oder zu bewerten.

(Dass es immer Menschen geben wird, die nicht differenzieren können, ist mir natürlich klar. Aber die würden es vermutlich auch nicht verstehen, wenn Daniel Radcliffe auf den Hollywood-Schriftzug klettern und von dort aus »Ich bin nicht Harry Potter!« in ein Megafon brüllen würde, daher bringen bei diesem Typus Mensch auch ausschweifende Diskussionen oder Holzhammer-Ansagen wenig bis gar nichts.)

So viel dazu. Es ist nur ein Beispiel von vielen, warum wir uns nicht als Aktivisten fühlen und dieser Rolle weder entsprechen können noch wollen. Wir versuchen, irgendwie unseren Alltag zu bewältigen und ihn so oft wie möglich schön zu finden. Energie, der Welt etwas zu erklären, was ohnehin jeder anders empfindet, haben wir in der Regel nicht. Wir können keine allgemeingültigen Ratschläge geben, was geht, was eher nicht geht und was auf gar keinen Fall geht. Wir stehen selber immer wieder vor dieser Frage, obwohlwir das Leben mit Behinderung kennen.

Wir kennen einen Rollstuhlfahrer mit Querschnittslähmung, der gern und ausschweifend über sein Liebesleben plaudert. Bei ihm geht fast alles, er nimmt so gut wie nichts übel und kichert sich jedes Mal wieder einen ab, wenn Leute ihn beispielsweise fragen, ob er überhaupt Alkohol trinken darf.

Wir kennen eine E-Rollstuhlfahrerin, die außer mit engen Freunden und Familienmitgliedern überhaupt nicht über Persönliches sprechen möchte, was für sie auch ihre Behinderung mit einschließt.

Alle beide haben aber kein Problem damit, wenn ihnen Hilfe angeboten wird, selbst dann, wenn das auf plumpe, ungeschickte Weise geschieht. Das haben sie mit uns gemeinsam: Interesse (sofern es nicht auf spöttische Weise zum Ausdruck kommt) ist uns immer lieber als Gleichgültigkeit.

Wir kennen aber auch Menschen, denen man ihr Krankheitsbild nicht sofort ansieht und die extrem (!) aggressiv reagieren, wenn man sie überhaupt darauf anspricht. Sie gehören zum Beispiel zu jenen, bei denen wir selber oft einfach nicht wissen, was wir sagen dürfen und was nicht. Welche Formulierungen gehen und welche nicht.

Und wenn ich als Betroffener von einer gesunden Person gemaßregelt werde, dass man »Ich leide an« nicht sagen soll, denke ich schon darüber nach, ob ich überhaupt noch etwas in diese Richtung sage oder es lieber bleiben lasse.

Ich persönlich denke, der beste Rat, den man jemandem geben kann, der sich in Bezug auf Formulierungen dieser Art unsicher ist, ist folgender: Einfach bei der betroffenen Person selbst nachfragen. Dem Einzelfall und damit der Individualität eine Chance geben. Grundsätzlich Leid zu unterstellen, ist Unsinn, aber grundsätzlich positiv oder neutral bleiben zu wollen, ist es in meinen Augen ebenfalls. Leid ist nicht automatisch das Gegenteil von einem erfüllten, »normalen« Leben. Es ist für mich einfach eine Facette davon.

Die Seite Leidmedien.de formuliert es so:

Wir behaupten nicht, dass unsere Hinweise absolut gültig sind. Und im Übrigen sollten immer die Betroffenen selbst entscheiden, wie sie genannt werden möchten oder mit welchen Worten ihr Leben beschrieben werden soll. Sie allein können wissen, was sie abwertet und was nicht.

Und so empfinde ich das auch.

Es gibt Menschen, die auf großartige Weise Aufklärungsarbeit leisten und zahlreiche Tipps zum unverkrampften Umgang mit kranken und/oder behinderten Menschen geben können. Wir gehören unserer Meinung nach aber nicht dazu. Wir können nur Tipps zum unverkrampften Umgang mit uns selbst geben.

Toll fanden wir das ARD-Plakat auch nicht, so viel können wir verraten. Aber auch nicht so furchtbar wie viele andere. Vielleicht, weil bei uns momentan andere Themen im Vordergrund stehen. Weil wir es zurzeit nicht mehr als übermäßig wichtig empfinden, wie andere Menschen uns begegnen.

Es regt uns auf, wenn ein Gebäude, in das wir zwingend hineinmüssen, keinen rollstuhlgerechten Eingang hat. Wenn andere Personen aber zum Beispiel unsere Beziehung als unnormal empfinden, ist uns das inzwischen gleichgültig. Wir können der Welt nichts erklären (es sei denn, ihr reicht eine uns ganz persönlich betreffende Antwort aus).

Kommentare:

  1. In fünf Jahren darf man dann nicht mehr "Behinderung" sagen, sondern es ist, weil Englisch ja immer gut ist, ein "special feature".
    Ich persönlich finde ja, dass um reine Begrifflichkeiten viel zu viel Geschiss gemacht wird. Tolle neue Begriffe sind ja schön und gut, aber wenn laut "Inklusion" gebrüllt wird, dann aber keine Rollstuhlrampe gebaut werden darf wegen eines einzigen dämlichen Parkplatzen, kann man sich das ganze Palaver eigentlich sparen. "Was, Inklusion? Ja, finden wir voll knorke, aber da dürft ihr nicht rein, weil, dann müsste der Parkplatz weg, das geht nicht."
    Ich bin ja nun kein Freund (wie sexistisch, dass ich keine Genderisierung verwende!!!) von Klischees, aber dieses Rumgeeiere wegen manchen Begrifflichkeiten und das zu Tode Bürokratisieren des Lebens sind doch typisch Deutschland. Orr!

    (Ich habe übrigens keine Ahnung, von welchem Plakat die Rede ist, gibt es da einen Link zu? Oder google ich einfach "böses ARD-Plakat"?)

    <3 <3 <3

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    1. Das zu Tode Bürokratisieren des Lebens - das finde ich gut ausgedrückt, so kommt mir das auch häufig vor.

      Ich verstehe es, wenn jemand Begriffe ablehnt, die ihn selbst in einem falschen oder herabwürdigenden Licht darstellen, aber möchte mich selbst betreffend einfach die Freiheit haben, auch solche Begriffe zu verwenden, wenn ich sie als passend empfinde. Der Einzelfall steht für mich einfach über offiziellen Dos and Don'ts. :-)

      Und ich möchte ab sofort natürlich als personifiziertes Special Feature behandelt werden. :D

      <3 <3 <3

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